Замкнутый мир аутистов

Суррогатное материнство увеличивает число детей с душевными расстройствами

2 апреля - Всемирный день распространения информации об аутизме. Дату учредили еще в 2008 году, но до сих пор мы знаем об этом заболевании крайне мало. Разве что вспомним «человека дождя» в исполнении гениального Дастина ХОФФМАНА. Люди «не от мира сего» и при этом нередко талантливые на грани гениальности. Они живут в собственном мире, с трудом идут на контакт, их действия непредсказуемы, а движения часто гнетуще однообразны. Они немножко инопланетяне, и от этого им гораздо труднее, чем нам. За последние десять лет число детишек с аутизмом в мире выросло в десять раз.

Пятилетний малыш, хохоча и дурачась, возится с игрушками. Рядом мама -оперная мегазвезда Анна Нетребко. Абсолютное счастье -и вдруг, как удар, признание: у Тьяго аутизм. Они с мужем узнали об этом, когда сыну было три года.
- По Тишке я долго не могла понять, что с ним что-то не так. Он самодостаточный и аккуратный ребенок. За пять лет не сломал ни одной игрушки! -рассказала Анна в телеэфире. - Ну да, не любит общаться. Но я думала: «Ну, не разговаривает и не разговаривает. Иногда же говорит, когда ему это надо!» А потом мы стали замечать: обращаемся к Тише, а он никак не реагирует!
- Тьяго было уже три года, - сетует Нетребко. - А чем раньше начать помогать таким детям адаптироваться, тем быстрее они заживут нормальной жизнью. Тьяго сейчас учится в интеграционной школе, куда ходят и такие, как он, и совершенно здоровые детки.
Нетребко говорит про Нью-Йорк, где они живут с сыном. У нас же до недавнего времени представить ребенка с отклонением в развитии в нормальной среде было почти невозможно. Раньше и диагноза такого не существовало - «аутенку» писали «детская шизофрения». После 18 ее переписывали на «взрослую», и, если бы не родственники, готовые взять на себя все заботы, несчастного прямиком отправляли в психо-неврологический интернат. А это место, из которого редко возвращаются здоровыми.

Один из сыновей певицы и актрисы Тони БРЭКСТОН - десятилетний Дизель, страдающий аутизмом (слева), снимается в кино

Сегодня в Министерстве образования хотя бы признали, что «особенные» дети существуют: к середине 2014 года чиновники обещают разработать проект стандарта обучения детей с ограниченными возможностями здоровья, где отдельно скажут и об аутистах. Пока же действует метод проб и ошибок. Коррекционные садики, специальные группы, один-два «аутенка» в детсадовской группе или школьном классе - начинает работать так называемая инклюзивная система. Но тут как повезет: попадется мудрый, понимающий воспитатель или учитель, малыш потихоньку адаптируется. Нет - может получиться и так:
- Ценой неимоверных усилий устроили сына в логопедическую группу детского сада, - рассказывает москвичка Татьяна Журавлева. - Там всего десять детей. Вскоре я узнала, что на зарядку Игорька не пускают - запирают в другой комнате, чтоб не мешал. На музыку тоже не водят и гулять не берут. Я возмутилась, а воспитатели в ответ: «С вашим ребенком надо заниматься индивидуально, а нам некогда».

Прототипом главного героя в фильме «Человек дождя» (1988), которого блестяще сыграл Дастин ХОФФМАН (на фото с Томом КРУЗОМ), был американец Ким ПИК, обладающий феноменальной памятью. Фото: kinopoisk.ru

Холодное отношение

Одной из причин заболевания специалисты называют мозговую дисфункцию или диспропорцию (недоразвитие долей мозга в сочетании с гиперразвитием других его областей). Говорят о наследственной предрасположенности, хромосомных аномалиях, обменных нарушениях, влиянии пестицидов и загрязнения окружающей среды. И даже о последствиях прививок, особенно наиболее тяжелых - от свинки, краснухи и кори. Однако подлинную причину пока не установили.
Есть и такая версия - холодное отношение матери к ребенку, в том числе и во время беременности. Набирающее популярность суррогатное материнство, когда женщина вынашивает малыша за деньги, не чувствуя душевной привязанности к нему, возможно, в будущем обрекает его на существование в замкнутом мире.
Аутизм не диагностируется на стадии вынашивания, но родителей предупреждают: чем раньше будет установлен диагноз, тем больше шансов на полную реабилитацию малыша. Но как это сделать?
- Ребенку два года, мама замечает что-то странное в его поведении, начинает ходить по врачам. Ей говорят: «Он еще маленький, подождите. Разовьется, заговорит». Следующий этап, два с половиной года: «Вы слишком беспокойная мамочка. Идите сами голову полечите». Следующий этап: «Подождем еще немножко». А дальше буквально в течение двух-трех месяцев ей говорят: «Это же аутизм. Где вы были раньше?» - констатирует ведущий психолог петербургского фонда «Отцы и дети» Ирина Карвасарская.

Сын Джона ТРАВОЛТЫ и Келли ПРЕСТОН Джет, скончавшийся в 2009 году в возрасте 16 лет от сердечного приступа, имел аутическое расстройство

Мифы о «людях дождя»

Самые популярные заблуждения развенчивает председатель Общества помощи аутичным детям «Добро», кандидат биологических наук Сергей МОРОЗОВ:

Все аутисты невероятно талантливы. Одаренность у таких людей встречается не чаще и не реже, чем у других. Недостаточно иметь абсолютный слух, чтобы стать хорошим музыкантом.
Установленный в детстве диагноз ребенок со временем может «перерасти». Не существует способа вылечить аутизм, но есть множество методов, которые позволяют максимально адаптировать больных к жизни.
Среди отказников - много детей-аутистов. В том возрасте, когда обычно отказываются от детей, диагностировать аутизм нельзя. Но для таких семей более реально социальное сиротство - семьи сталкиваются с непреодолимыми проблемами. Обычно кто-то из родителей вынужден оставить работу. 60 процентов аутичных детей воспитываются в неполных семьях: отцы не выдерживают испытаний.
Такие дети чаще рождаются в интеллигентных семьях. Раньше, правда, так думали - аутичным детям ставили диагноз «умственная отсталость» или «ранняя детская шизофрения», а родителям говорили, что ребенка лучше «сдать». В такой ситуации за чадо боролись самые продвинутые. После изучения проблемы выяснили: она касается всех социальных слоев.

Восемь «звоночков», которые должны насторожить
1. Ребенок не может говорить, или это дается ему с большим трудом.
2. Избегает смотреть в глаза даже маме и папе.
3. Боится незнакомых людей или, наоборот, не делает разницы между своими и чужими.
4. Имеет странные привычки, может часами заниматься одним делом.
5. Никогда не обращается за помощью.
6. С трудом воспринимает новое - одежду, еду, новую обстановку.
7. Не любит, когда к нему прикасаются, избегает ласк.
8. Гиперчувствителен к звукам, вкусам, запахам, освещению или цвету.

Анна НЕТРЕБКО не побоялась во всеуслышание рассказать о заболевании сынишки Тьяго и призывает мамочек «особенных» детей не падать духом. Фото: Fb.com

Гейтс не дружит с головой
То, что около 20 процентов сотрудников компании Билла Гейтса составляют «люди дождя», - факт известный. Сам владелец «Microsoft», говорят, тоже болен синдромом Аспергера - слабой формой аутизма. Люди с этим расстройством отличаются социальной отчужденностью, потерей интереса к другим, педантизмом и стереотипным поведением.
У нас есть свой умница «в ауте» - Григорий Перельман. Гениальный математик, отказавшийся от миллиона долларов, живущий в питерской «панельке» с мамой и ненавидящий стричь ногти.
В странах Запада аутистов успешно социализируют: если им помочь, они могут получить образование и жить, мало отличаясь от других людей. Среди студентов престижных английских университетов немало «аспи» - так их называют, сокращая «синдром Аспергера». В Великобритании целые полки в книжных магазинах заставлены пособиями для «людей дождя» о том, как познакомиться с девушкой. Однако возникает опасность, о которой мы говорили выше. Современные вспомогательные репродуктивные технологии позволяют взрослым людям с аутистическими чертами родить детей. Однако они вряд ли смогут дать ребенку душевное тепло. Шевеление плода, крик младенца такие родители могут расценить как сигнал угрозы или агрессии. В следующем поколении аутистические черты и искажения развития будут выражены еще сильнее.

Гений ПЕРЕЛЬМАН

Как вести себя с аутичным ребенком
* Строго придерживаться режима и ритма жизни ребенка, соблюдать ежедневные ритуалы.
* Научиться улавливать малейшие вербальные и невербальные сигналы, свидетельствующие о его дискомфорте.
* Как можно реже оставлять его одного.
* Объяснить ребенку смысл его деятельности, используя наглядную информацию (схемы, карты и т. д.).
* Пытаться установить контакт: прижимать, поглаживать, брать на руки, чаще разговаривать.

Больше, чем рак и диабет
Официальной статистики заболевания в России нет. По данным Центра психического здоровья РАМН, 25 - 26 случаев на 10 тыс. детей. Это данные по обращению - реальное количество больше. На Западе на 10 тыс. новорожденных выявляют 40 - 45 случаев аутизма - больше, чем глухих и слепых детей вместе взятых, детишек с синдромом Дауна, с онкологией и сахарным диабетом.

Боль семьи Меладзе
Экс-супруга продюсера и композитора Константина Меладзе Яна поделилась, что их
девятилетний сын Валера тоже страдает аутизмом: «Это не приговор, это - расстрел, после которого тебя оставили жить. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера - и начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего ребенка».

Только цифра
Мальчики заболевают аутизмом в 4 раза чаще, чем девочки.

*включен Минюстом РФ в список физлиц-иноагентов