Мальчика из Краснодара признали самым маленьким пациентом с редким заболеванием

WhatsApp Image 2022-10-12 at 18.

У мальчика «дегисценция костных стенок полукружных каналов»

История Андриана Стрельцова из Краснодара начиналась, как и у сотен других деток с особенностями. Сначала малыш стал плакать по ночам, потом постоянные рвоты, крики. Андриану было чуть больше года, когда родители поняли – их сын не пойдёт. Спустя два года безуспешных попыток понять, что с ребенком родителям озвучили диагноз – «дегисценция костных стенок полукружных каналов». Если объяснять простым языком, у мальчика  из-за дырки в верхнем ушном канале, нарушены координация и слух. Андриан не может ходить, говорить и может упасть даже в сидячем положении. Единственный шанс на нормальную жизнь – это операция в Лос-Анджелес стоимостью 402 тысячи долларов.

Пока сбор средств продолжается родители делают все, что бы приблизить заветную операцию.

«Мы прибыли в США три месяца назад и прошли полное обследование. Теперь однозначно и единогласно ребёнок самый маленький пациент с sscd, который имеет сложную и тяжёлую клинику, которому требуется операция. Через 1-2 месяца будет проведена первая в мире операция маленькому ребёнку», - рассказывает мама мальчика Наталья Стрельцова.

В Америке мальчику готовы провести уникальную операцию – заполнить каналы, которые мешают Андриану нормально слышать. Для первой операции не хватает еще 5 миллионов рублей. Родители Андриана верят, что им удастся собрать нужную сумму, ведь надежда на то, что их сын сможет жить жизнью обыкновенного ребенка, есть.

«Сейчас ищут дату операции, чтобы было удобно для двух ведущих хирургов с разных отделений это нейрохирург и отохирург и операционную примерно на 4 часа. Это длительность операции. Малыш  чувствует себя нормально. Начала развиваться речь, его коммуникация и работа мощная, очень нравится нейрохирургу, но вот вестибулярная система ужасная», - говорит Наталья.

Врачи обещают изменения уже после первой операции.